La conocí por redes sociales y pensé… Esta chica debe de ser extranjera, pues su nombre era Katherina una chica alta y delgada, con un aspecto muy interesante. En su perfil, dejo una frase muy curiosa y tan cierta, que venía a decir algo como: Veo en perfiles la discriminación que creamos entre nosotras, me parece increíble, ni masculinas ni bollodramas… y le escribí, no porque me llamase la atención, si no por qué yo misma era de las que solo elegía perfiles femeninos… Bueno vosotras ya me entendéis.
No era su caso, pero me gusto mucho su sinceridad, que era algo que no solía encontrar por esa red social. Yo también empezaba a abrir un poco mi mente y me estaba dando cuenta, de lo llena de perjuicios en los que estaba inmersa y decidí escribirle. Me contesto y empezamos a hablar, pronto nos pasamos los teléfonos y quedamos a los pocos días en persona, ya que vivíamos muy cerca.
Por qué perder tiempo y semanas en conversaciones por redes sociales o por teléfono, pudiendo hablar a la cara y directamente, sin tapujos y sin perder el tiempo. Porque si algo buscábamos las dos, era encontrar a alguien que nos complementase. Todo fluyo como si nos conociésemos de toda la vida, una chica con muy buen feeling, pensé, buena energía y me transmitió muy buen royo. Me sentía bien, a gusto y muy cómoda. Ser yo misma me salía solo.
Las risas, lo interesante que me resultaba, hablando de nuestras cosas, gustos en común, me llamo más la atención e hizo que le prestase aún más interés. Por su parte fue igual, le gusté desde el primer momento. Todo era perfecto e iba todo muy bien, pero en esa primera cita, ya fue a saco… Comúnmente hablando y es que fue rotundamente sincera.
Cuando tienes un problema, o te pasa algo y no quieres que te dejen o te enamores. Ella quería ser sincera conmigo desde el primer momento, no quería enamorarse de mí y que luego yo no la aceptase tal y como es. Y me dijo: tengo que contarte una cosa…
Yo pensé uffff, que me tendrá que contar… mi mente ya trabajaba por mí y se me pasaban muchas cosas por la cabeza…. Pero me confesó que tenía una enfermedad degenerativa y sin cura, tenía esclerosis múltiple. Yo con mi ignorancia le contesté: ¡Vale! ¿Y? Y me pregunto: ¿pero sabes lo qué es? Y yo le respondí: ¿Algo de huesos?
¡No!! La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad degenerativa y sin cura. Yo por aquel entonces dije, vale… y no me importo Es la enfermedad de las mil caras y a cada persona le puede afectar de una forma distinta.
Que deciros que llevamos ya 5 años juntas y por desgracia, aparecieron más enfermedades degenerativas. Sus primeros brotes (ya que la enfermedad cursa en forma de brotes) fueron el no sentir una mano y ver borroso durante muchos meses, su esclerosis es remitente recurrente, y aunque te quedan secuelas de las lesiones, recupero parte de la sensibilidad y la visión por suerte también la recupero. Pero también tenía dolor neuropático en un pie ¿Qué es eso? Pues que le duele él píe en todo momento. También la esclerosis le provocaba fatiga extrema, caminar o un simple viaje de relax de fin de semana, le supone días de cansancio, para recuperarse de ello y para que lo entendáis es: levantarse de cama e ir al sofá, es lo que tiene que hacer para intentar, sentirse con más energía.
Pero bueno, no nos vamos a poner triste por el momento, por qué nuestra relación siguió viento en popa y a toda vela. ¡Nos casamos en pleno covid y si!! Al final no tuvimos la boda de nuestros sueños. El hotel que teníamos contratado, cerro… Aunque para nuestra boda lo abrirían, despidieron a nuestro organizador y nos cambiaron todos los presupuestos y decidimos que no. Meses esperando con todo reservado, con las invitaciones enviadas y casi todo cancelado…
Al final nos casamos por el ayuntamiento nosotras solas y dos testigos. También teníamos nuestros vestidos preparados y nos habíamos gastado mucho dinero, en hacerlos a medida para ese día, la fotógrafa… todo…
Pero seguimos adelante con la fotógrafa, contratamos una finca para, por lo menos, ya que teníamos los trajes, sacarnos unas fotos. No nos habíamos visto, no sabíamos qué iba a llevar cada una y esa sorpresa quisimos mantenerla hasta el día de nuestra boda. Esas imágenes las tenemos grabadas y algún día las publicaremos en un video para nuestro canal de YouTube.
Bueno y llego el día de vernos vestidas de novia, yo con mi vestido blanco y ella con su traje granate, todo fue muy bonito y simulamos la entrada para nosotras, porque lo sentimos así y aunque no pudo ser con la familia, por lo menos, esos momentos queríamos vivirlos y son muy especiales para nosotras.
Ufff aun recuerdo esa espectacular pedida de mano, con fuegos artificiales en una pequeña cala, todo tan bonito, que la gente se moriría de envidia al ver lo bonito que es todo.
Claro que el día a día no es fácil, pero bueno ella hace lo que puede y yo el resto, ya que cuento con mi salud que es algo tan importante y que tan poco valoramos. Pues por desgracia le salieron más enfermedades degenerativas como la espondiloartritis, también fibromialgia y uff sorpresa, adiós al gluten, por su intolerancia entre otras cosas.
Teniendo en cuenta que ya cuenta con dos lesiones en la medula espinal, lesiones en el cerebro… y otra enfermedad en la columna hereditaria, donde… en fin… para que contar más…
Pero bueno, es difícil sí, porque físicamente parece que están bien, pero no… La gente solo se fija externamente, como parece que estás bien, piensan que estás bien, pero tiene una discapacidad y su día a día es muy frustrante. Su sueño era ser policía y no puedo cumplir ese sueño, era deportista y todo eso se acabó, llego a ganar medallas, pero… no todos son Ramón arroyo (un abanderado de la esclerosis múltiple, el cual no representa a la gran mayoría, por desgracia) que pueden hacer un triatlón.
¡No! la esclerosis no solo es el físico, sino el dejar de trabajar a una persona que le apasiona su trabajo, es muy muy frustrante y no saber que hacer con tu vida es muy frustrante.
Han pasado años y todavía no lo ha conseguido superar, trabajaba en algo que le apasionaba y llego a ser inspectora. Y todo eso se acabó. Por eso creamos el canal de YouTube, porque en sí, el poder hacer videos se distrae en cierta forma.
Nuestra vida seguía avanzando y nuestro proyecto era tener un bebe. Por qué desde un principio lo dijimos, que nos gustaría crear una familia.
Nos quedamos embarazadas por suerte a la primera y toda nuestra experiencia lo hemos ido contando en nuestro canal de YouTube, desde la primera consulta y ahora nuestra bebé ya tiene tres mesecitos. Estamos completamente enamoradas de ella, es preciosa y muy lista y espabilada.
Es nuestro amor y tener una mujer con discapacidad, pues es exactamente igual al resto, solo que con limitaciones y también a nuestra bebé no solo le tendremos que explicar por qué tiene dos mamas, sino que una de ellas tiene unas enfermedades degenerativas y que no podrá jugar con ella.
Su mami, se levanta y tiene energía para ir al sofá a sentarse y por la noche cuando tiene algo más de energía ayudar en lo que pueda, porque eso sí, da todo lo que puede hasta su último aliento. Es una mami excepcional y juntas educaremos en valores a nuestra bebé. La parte artística corre a cargo de la mama y las mates y lo complicado se lo llevará su mami. Formamos un gran equipo y en eso consiste, no solo en amarse y complementarse, sino en ser un buen equipo.
Por eso, no todas las parejas son perfectas y no todo es perfecto, hay muchas luchas invisibles que no se ven ni se cuentan, los problemas psicológicos que una discapacidad te causa y no solo los físicos. Luego también el día a día, las lesiones e inflamaciones del cerebro cambian el estado de ánimo de esa persona y tienes que tener mucha paciencia…
Pero bueno no vamos a hablar tanto de lo que no se habla, que es parte de lo que acabo de contar, no todas las personas están sanas y todo es perfecto, hay muchas luchas y hay muchas personas con discapacidad y no se les da esa visibilidad.
Con la situación actual, estamos muy concienciabas y somos extremadamente cumplidoras y nos cuidamos muchísimo, ya no solo por nuestra peque, sino también por nosotros mismos y también la gente que no le importa tanto, tiene que pensar, que no todo el mundo está sano como ellos y que tienen que respetar a los demás.
Disfrutamos en casa de nuestra familia y esperamos pronto poder llevar a nuestra peque a que vea la playa por primera vez. Bueno estamos las tres juntas y compartimos nuestras experiencias en YouTube, explicamos todo y hacemos vídeo blogs y la mayoría por no decir casi nadie, diría que mi mujer tiene esclerosis múltiple, porque somos felices y eso se plasma en las imágenes.
También lleva desde que dejo de trabajar entre eso y el covid, en un semiencierro, que dichosa hora… pero es así, cuando tienes problemas de salud, y te quedas sin trabajo, la casa se te cae encima y también hay que dar visibilidad a esas cosas.
Bueno pues si nos conoces o no, nuestro nuevo saludo es: ¡¡bienvenidos familia guerrera!! y lo de guerrera viene por eso, porque es una lucha constante. Pero si quieres vernos disfrutar y que te lo contemos todo, con pelos y señales, no lo dudes, esas somos nosotras, no te vamos a maquillar las cosas, comos sinceras y eso transmitimos siempre.
En nuestros videos del parto por ejemplo, no te cuento que todo ha sido bonito y maravilloso, te cuento lo que nunca cuentan, te digo lo que se siente y como lo viví realmente y como son las cosas. Así todo en nuestro día a día. Un saludo y esperamos veros por nuestra familia guerrera en TURYS FAMILY.
